Qui n'a pas rêvé d'être une princesse...
UNE PRINCESSE ?
Comme beaucoup de petites filles, on peut imaginer que Léa rêvait d'être une princesse.
Naissance d'une Princesse.
Léa... Je me souviens, de ce jour.
Les cheveux ébouriffés, le goût du café à la Lucky mêlée.
C’est bizarre, je me sens tout petit dans mon caleçon froissé et humide ce matin - 7 Juin 1996.
Quelques heures plus tard une blouse verte sur les épaules, une petite fenêtre laisse passer un peu d’air
dans cette salle aux murs bleus, carrelage blanc, lavabo, plan de travail carrelé,
la Hi-Fi au fond à gauche, porte PQ électronique appelé : “monitoring”.
Un lit, un grand lit avec toutes les options et un tabouret, Mon Tabouret - sans option...
Elle est sur ce lit, nue. Son visage est tendu, le regard perdu, les poings
serrés sur des draps déjà humides. Ma main vient délicatement sur son
front brûlant, je murmure quelques mots... Qu’importe, elle ne m'entend pas, je ne suis pas là,
seule la douleur est présente - même l’enfant qu’elle porte à ce moment
est absent me dira-t-elle plus tard, beaucoup plus tard.
Une cigarette dans le couloir, un café, Delphine s’avance vers moi :
“ On va y aller...”
Un homme la suit. Nous sommes dans la salle aux murs bleus. L’homme met des bottes, un grand tablier.
“ Les bottes sont trop petites ! ”
Elle rit, tout le monde rit. Je ne sais pas s’il fait moins chaud.
Le lit nous fait une démonstration de sa dernière option, mon tabouret me fait son unique option.
Elle a de belles jambes...
Son corps se plie, son visage rougit, ses mains serrent des barres métalliques à présent,
toute respiration est absente, nous sommes pourtant six dans cette salle bleue...
Son corps reprend sa forme, une phrase, son rire, des rires.
Delphine : “ On y va...”
Son corps se plie, son visage rougit, bleuit, ses mains serrent les barres métalliques, aucune respiration.
Sur mon tabouret, bras tendus, poings serrés sur sa main :
“ Prends les barres, pousse...! ”
J’ai du mal à respirer...
Son corps reprend sa forme, une phrase, son rire, des rires.
Delphine : “ On y va...”
(...)
Je ne suis que des yeux. Des yeux humides devant l’homme :
il porte cet enfant en boule, le corps bien lisse, propre et sale à la fois.
Elle le regarde, il pose l’enfant sur son ventre, qui n’est plus. Son visage est encore rouge, elle tient
l’enfant dans ses mains, elle l’embrasse, elle pleure, elle rit, ma main s’approche, se pose, l’enfant est chaud,
souple, humide... ma fille est née.
On a beau voir des images dans les livres, au cinéma, on ne voit rien.
On croit connaître ses émotions, ses différentes facettes, on se connaît encore moins qu’avant.
On croyait connaître celle que l’on aime plus que tout, on la connaît encore moins que soi.
On se croit fort, peut-être plus fort qu’Elle, alors on ne connaît pas la force.
On a déjà eu mal, on ne connaît pas la douleur.
Ma fille a de la chance, elle sera Femme.
Je ne sais même plus si la salle avait réellement des murs bleus.
QUI EST LÉA ?
Lettre d'un soir
à ma fille Léa
avant une lourde intervention.
Léa est née le 7 juin 1996. Rien ne supposait qu'au lendemain de ses 12 mois...
Elle ne parle pas. Elle ne marche pas. Elle ne mange pas seule. Elle porte encore des couches.
Elle adore les dessins animés et certains films, le plus souvent avec des animaux.
Elle aime la musique, plus particulièrement les percussions et certaines notes de guitare.
L'eau est l'élément où elle est presque autonome (avec brassards et surveillance).
Elle aime entendre la musique et des histoires,
regarder des bébés, les manèges, les lumières qui scintillent, les animaux...
“Selon nos codes”
il est difficile de communiquer avec Léa ?... C'est à “NOUS” de faire le premier pas
pour faire connaissance, de l'approcher au plus près...
N'ayez pas peur, Léa est une amie, elle gardera tous vos secrets.
“Antécédents / Historique maladie”
Syndrome polymalformatif congénital avec épilepsie absence
depuis l’enfance non complètement équilibrée.
Tétraparésie séquellaire.
Pyélonéphrite aiguë à répétition sur calcul coralliforme.
Porteuse d’un cystocatheter.
Arthrodése vertébrale en 2010 réalisée sous anesthésie générale : pas de complication.
Extraction dents de sagesse en 2015 sous anesthésie générale.
Multiples Interventions sur calcul pyélique coralliforme.
Changement de sondes JJ à répétition.
Gastrostomie Endoscopique Percutanée (GEP).
A gauche il a été réalisé de multiples urétéroscopies
ainsi qu’une néphrolithotomie percutanée.
Mise en évidence d’une sténose de la jonction pyélo-urétérale post Iatrogène.
A droite : réalisation le 23/05/2022 d’une néphrectomie totale droite
par voie sus costale pour un rein multi infecté détruit
(analyse histologique sans signe de malignité).
Elle est par ailleurs porteuse d’un cystocatheter.
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